Etablissement : Martiniklinik, Hambourg (Allemagne)

https://www.martini-klinik.de/fr/centre-de-lutte-contre-le-cancer-de-la-prostate-en-allemagne/

Points clés à retenir :

• Depuis 1992, les patients opérés de la prostate à la Martiniklinik remplissent des questionnaires évaluant les résultats de leurs traitements ou PROMs (Patient Reported Outcome Measures) à J7 et 6 mois après l’opération, puis tous les ans.
• Cette base de données qualitatives et quantitatives est utilisée par l’équipe de chirurgiens pour améliorer leurs pratiques et pour mieux informer les patients sur les meilleurs traitements (en termes oncologiques mais aussi pour leur qualité de vie – maintien de la fonction érectile, de la continence…).

Contexte : La Martiniklinik est une clinique privée spécialisée dans le traitement des patients atteints du cancer de la prostate, en collaboration avec la clinique universitaire d’Eppendorf (UKE) à Hambourg. Leur offre de soins comprend tous les moyens de diagnostics et de traitements du cancer de la prostate. Chaque année, ce sont quelques 5 000 patients qui bénéficient d’une prise en charge ambulatoire dans leur centre de lutte contre le cancer de la prostate, et 2200 opérations sont réalisées à l’année. La Martiniklinik est le leader mondial de la prostatectomie radicale.

Actions :

Depuis en 1992, les équipes de la Martiniklinik constituent une base de données qui recueille un ensemble de données exhaustives récoltées après la sortie du patient (les PROM ou Patient Reported Outcome Measures – mesure des résultats des soins tels que rapportés par les patients). Au total, cette base comprenait 22.956 patients en juin 2016. En 2019, c’était plus de 30 000 questionnaires qui avaient été envoyés.

Ce projet présentait d’importantes difficultés initiales : pas de financement dédié, un système d’information inadapté, des critiques des référents… Il faut un investissement pour monter une base de données telle que celle de la Martiniklinik, et il est venu d’une importante donation d’une famille de Hambourg.

• Les questionnaires :

Cette base de données repose sur des questionnaires évaluant les résultats des soins du point de vue des patients (PROM). Ces questionnaires sont envoyés en version papier ou en ligne pour la plupart des patients. Le lien avec le dossier patient informatisé est en cours de construction. Les questionnaires sont envoyés à 4 moments :

• 1 semaine après l’opération : 4 questions sont posées, en particulier sur la continence
• 6 mois après l’opération : évaluation des complications selon la classification de Clavien-Dindo (grades 3&4)
• Tous les ans pendant 10 ans : 26 questions validées scientifiquement (en partenariat avec l’université du Michigan) sont posées. Il s’agit de l’étude EPIC 26 qui évalue les résultats fonctionnels : fonctions de la vessie, fonction érectile, transit, hormonothérapie
• Tous les ans toute la vie : 7 questions sont posées pour évaluer les résultats oncologiques.

• Les usages :

La recherche clinique : La Martiniklinik publie 60 à 70 publications par an.

L’avancée de la science : La Martiniklinik est un membre actif de l’International Cancer Genome Consortium et participe à une collecte mondiale. Les résultats de la base de données sont corrélés avec l’analyse ADN.

L’information des patients et le conseil : Grâce au recul sur les résultats des différentes pratiques chirurgicales, il est possible de conseiller les patients sur leurs chances de guérison et sur le meilleur traitement possible. Il est aussi plus aisé de les informer sur les conséquences des actes chirurgicaux sur leur qualité de vie (continence, fonction érectile…).

Les contrôles qualité : L’équipe de chirurgiens analyse ses propres résultats tels qu’exprimés par les patients. Tous les ans, le biostatisticien prépare un bilan par chirurgien des résultats des opérations qu’il a pratiquées : préservation des nerfs ; marge positive et comparaison avec l’année précédente. Ainsi, il est établi que la moyenne est de 30% de nerfs non touchés en Allemagne et de 90% à la Martiniklinik.

Cette démarche permet de se comparer et d’apprendre. Une année, un des chirurgiens avait de meilleurs résultats sur le maintien de la continence que les autres. Il leur a expliqué sa méthode (une meilleure préparation du muscle du sphincter) et du coup toute l’équipe a adopté cette pratique, ce qui a amélioré les résultats de toute l’équipe. Le taux de maintien de la continence est ensuite passé de 80% à 92% en un an.

L’analyse de la qualité prend en compte les risques, en particulier les comorbidités. La confiance entre les chirurgiens est au cœur du succès du modèle pour que ce soit constructif. La bienveillance doit irriguer l’ensemble du fonctionnement de la clinique. Ainsi, il est de coutume que le chirurgien appelle l’époux.se après l’opération ou qu’il aille personnellement chercher son patient dans la salle d’attente.

ICHOM – VBHC (international consortium of health outcome mesurement – value-based healthcare: https://www.ichom.org/) : la valeur des soins est le rapport entre le résultat de santé des patients (du point de vue du patient et non du médecin !) et coût pour atteindre ces résultats (coût pour le traitement de toute la pathologie). Il s’agit d’une démarche développée aux Etats-Unis par Michael E. Porter. Selon lui, la mesure du résultat des soins pour les patients est indispensable pour améliorer la valeur des soins. C’est même un manque d’éthique que de ne pas mesurer la valeur des soins.

Ce focus sur la valeur des soins a un impact organisationnel : la Martiniklinik est un centre de soins intégrés. En effet, le patient n’a que faire de l’organisation hospitalière (radio, chirurgie…) mais il est intéressé par les pathologies et les parcours de soins inhérents : diabète, cancer du sein…

Cette démarche implique de mesurer les résultats des soins. On se rend compte qu’il y a une variation de 1 à 9 dans les résultats exprimés par les patients suite à des chirurgies de la prostate. Et ni les patients, ni les médecins ne peuvent être au courant de ces variations si elles ne sont pas mesurées.

Pour calculer les résultats de santé, il faut vraiment qu’il y ait une référence des questions à poser : et c’est le rôle de l’ICHOM (international consortium of health outcome mesurement). Des groupes pluridisciplinaires internationaux se réunissent pour définir le périmètre des données collectées.  Le dataset doit être minimal pour chaque maladie. Il ne faut pas être perfectionniste sinon on n’arrive à rien.

Evaluation : au départ, la base de données de la Martiniklinik était administrée par un mi-temps de documentaliste. Aujourd’hui, ils sont quatre, auxquels s’ajoute un biostatisticien et un informaticien. Ces professionnels analysent les résultats des données en continu pour alimenter les informations données aux patients et conseiller les chirurgiens vers les pratiques les plus efficientes.

Résultats :

Source : https://www.martini-klinik.de/fr/patienten/martini-klinik-prostaatkankercen/