Il y a de nombreux avantages à planifier les soins de manière anticipée (notamment dans le cadre des directives anticipées) : cela permet de garantir aux patients les soins qu’ils désirent, de réduire le fardeau pour la famille, de réduire la détresse morale et l’épuisement des professionnels de santé et d’améliorer l’utilisation des ressources de santé. Pourtant, la recherche indique que moins d’un tiers des personnes ont mis par écrit leurs souhaits, y compris parmi les patients atteints de maladies potentiellement mortelles. Stanford Health a cherché à résoudre ce problème en partenariat avec leurs patients et familles en proposant un format de lettre moins formel : le Stanford Letter Project.

Etablissement : Stanford Health (Etats-Unis)

Points clés à retenir :

• Aux Etats-Unis, moins d’un tiers des patients ont rédigé leurs directives anticipées, même parmi ceux atteints d’une maladie potentiellement mortelle.
• L’aspect bureaucratique des formulaires de directives anticipées rebute les patients, tout comme le fait que la demande arrive tardivement dans le parcours de soins, donnant l’impression au patient qu’on lui demande de préparer un décès imminent.
• Stanford Health a cocréé avec des patients un modèle de lettre que le patient adresse à son médecin pour lui expliquer ses souhaits et un processus clair pour aider ses professionnels à recueillir ces directives de manière apaisée.

Contexte :

A Stanford Health Care, les statistiques du recueil des directives anticipées n’étaient guère meilleures qu’ailleurs aux Etats-Unis, et le processus était peu clair, avec de nombreux professionnels différents impliqués. Le concept de directives anticipées n’était souvent introduit que tardivement dans la vie d’un patient, et des barrières culturelles et de la méfiance étaient fortes lorsque les patients et familles étaient approchées à ce stade. Les formulaires disponibles étaient complexes et pleins de jargon juridique.

Actions :

Les patients et les familles ont été impliqués dès le début de la réflexion de Stanford Health, et sont devenus des membres de l’équipe qui ont participé activement à comprendre le problème.

• Le formulaire : The Stanford Letter Project

L’un de nos médecins de Stanford Health, VJ Periyakoil, professeur agrégé de médecine clinique à la faculté de médecine de l’Université de Stanford, dirige le programme de formation en soins palliatifs de Stanford et le programme de recherche en médecine palliative Stanford Hospice. Elle est la fondatrice du Stanford Letter Project (le projet de lettre de Stanford). The Letter Project est né du désir d’éliminer le jargon médical du processus de directives anticipées et d’encourager un plus large éventail de patients à mettre leurs souhaits par écrit.

Travaillant en partenariat avec les patients et les familles dans des forums communautaires locaux, le Dr Periyakoil a développé une nouvelle façon de documenter les souhaits d’un patient sous la forme d’une lettre à son médecin. La lettre comprend des questions qualitatives et des invitations à écrire sur ce qui compte le plus pour le patient à la fin de sa vie; sur la manière dont les décisions médicales sont prises dans leur famille; sur ce qu’ils veulent / ne veulent pas à la fin de leur vie. La plupart de ces catégories incluent également des exemples de réponses.

Une page a été dédiée au Stanford Letter project sur le site web de Stanford Health. Il comprend plusieurs rubriques :

⮞ La lettre aux médecins pour préciser les directives anticipées : cette lettre permet au patient de préciser ce qui compte le plus pour lui, ce qu’il souhaite pour son futur (notamment des évènements marquants comme de pouvoir assister au mariage de ses enfants…), la manière dont les mauvaises nouvelles sont gérées dans la famille, la manière dont les décisions sont prises, le nom des personnes de confiance, les choses que la personne veut et ne veut pas pour la fin de sa vie (avec une liste comprenant le lieu de décès, la réanimation…), et le rôle laissé à la famille si le patient ne peut plus s’exprimer.

⮞ Un support de lettre adressée aux proches pour faire le bilan de sa vie, et qui est remise aux personnes identifiées après le décès. Cette lettre peut être actualisée tous les ans, et comprend une version classique et une version pour les patients souffrant de maladie chronique.

Cette lettre offre une opportunité au patient de dresser le bilan de sa vie autour de 7 thèmes :

• reconnaître les personnes qui ont compté pour vous
• se souvenir des moments importants
• se faire pardonner
• pardonner les autres
• dire merci
• dire je t’aime
• dire au-revoir

La lettre peut être consultée ici en français : http://dearfamily.dear-doc.appspot.com/html/healthyletter-french.html

➯Le processus de recueil des directives anticipées

Pour évaluer à notre processus, une équipe comprenant des partenaires patients/familles et toutes les disciplines médicales impliquées a été formée. L’équipe était dirigée par le directeur des soins spirituels de Stanford Health, le rabbin Lori Klein.

La rédaction des directives anticipées fait maintenant partie du classeur de pré-transplantation de Stanford et est examinée par les travailleurs sociaux avec le patient et sa famille avant la transplantation. Le classeur comprend une lettre écrite par les partenaires patients/familles, qui a été conçue pour présenter les options d’une manière moins effrayante et plus susceptible d’être perçue comme une démarche standard (et pas comme une démarche réalisée car l’équipe pense que le patient peut mourir).

Les travailleurs sociaux utilisent des scripts rédigés par les partenaires patients et les familles lors de l’introduction du sujet. Plusieurs formats sont inclus, le formulaire traditionnel et la nouvelle lettre de Stanford, afin que les patients et les familles puissent choisir ce qui leur convient le mieux.

Évaluation :

Un bilan a été fait du déploiement du Stanford Letter Project auprès du service pilote, en mesurant des données quantitatives (nombre de lettres remplies (par rapport à la situation précédente)) et qualitatives (échanges avec les familles et les professionnels).

Résultats :

Le nouveau formulaire est désormais plus largement accessible à tous les patients et familles. Le site Web du Stanford Letter Project rend la lettre accessible en huit langues : anglais, espagnol, hindi, mandarin, tagalog, russe, ourdou et vietnamien. La lettre fait partie du dossier médical électronique de Stanford Health et est reliée au formulaire de rédaction des directives anticipées plus traditionnel.

Une étude a démontré que le nouveau format est très précieux pour les médecins et fournit des informations jusque-là inconnues, qui modifient les soins qu’ils prodiguent au patient et la façon dont ils interagissent avec les familles.

Et surtout, le nombre de patients remplissant des documents de planification anticipée des soins a considérablement augmenté depuis la mise en œuvre. La rédaction des directives anticipées a plus que doublé au cours des 6 premiers mois suivant la mise en œuvre. Sur la base de ce succès, la diffusion a été élargie, notamment dans le cadre des consultations externes.

Accès à l’étude de cas complète du Beryl Institute (en anglais) : https://www.theberylinstitute.org/page/CASE0417